遺伝医療の倫理原則 1997 年に世界保健機関 (WHO) の人類遺伝学プログラムで策定されました。 これは、遺伝医療の一般的および特定の分野における遺伝サービスの活動の倫理原則を定めています。 主なものを知りましょう。
- 最も困っている人々への遺伝的サービスに割り当てられた公共資源の公平な分配。
- 遺伝学に関連するすべての問題について人々に選択の自由を与える。
- 検査や治療を含むあらゆる医療および遺伝的処置への人々の自発的な参加。 国家、社会、医師によるいかなる強制も排除する。
- 遺伝性疾患に苦しむ患者とその家族にあらゆる種類の医療的および社会的援助を提供するために、他の専門職の代表者と共同で活動します。
- 医学的に必要のない検査や処置を拒否する。
これらの規定は、特定の支援の種類に応じて指定されます。
たとえば、遺伝性疾患の集団遺伝子検査を実施する場合、多くの倫理的問題が生じます。 これらは両方とも、以下の疾患を持つ人々に対する差別の可能性と関連しています。 肯定的な結果検査と、検査時に健康だった人々の精神的健康に及ぼす可能性のある影響。 一般に受け入れられている国際基準に従って、成人の遺伝性疾患の有無のスクリーニングは任意であるべきであり、検査参加者は自らの見解と道徳原則に基づいて、（包括的な情報に基づいて）スクリーニングを受けるかどうかを自由に決定する必要があります。
子供の検査 早期診断彼らの健康を守るために、例えば、蔓延する危険な遺伝性疾患（フェニルケトン尿症）に関する新生児の遺伝子検査を義務化し、無料にするべきである。 このような検査の前提条件は、病気の治療が利用可能であり、適時であることです。
多くの国では、治療が不可能な病気の遺伝子検査は法律で禁止されています。 WHOは、将来の世代の健康への害を防ぐために得られた情報が必要な場合、病気の治療法がない成人の検査を許可しています。 治療や予防がない場合の遅発性疾患の子供の検査（または病気の感受性の検査）は、若者がこの問題について自分で判断できる年齢になるまで延期されるべきです。
欧州評議会の経験とそれによって開発された概念を考慮して、ユネスコは 1997 年に「 ヒトゲノムと人権に関する世界宣言」 これは、人権の尊重を保証し、研究の自由を確保する必要性を考慮した、生物学の分野における初の普遍的な法律です。 それは、ヒトゲノムが、人類を代表するすべての人の共通性、彼らの尊厳、多様性の認識、そしてその多様性の最初の基盤であると仮定します。 自然な状態収入源として機能してはならない。
何人も、遺伝的特徴に基づく差別、その目的または影響が基本的自由および人間の尊厳に対する攻撃にさらされることはありません。
この宣言は、利害関係者の同意と遺伝情報の秘密保持を要求し、遺伝子分析の結果とその結果について知らされるかどうかを自分で決定する権利、および公正な補償を受ける権利を宣言しています。国際法および国内法に従って、ゲノムへの曝露の結果生じる損害。
この分野の科学研究を行う場合 主な目標人間の苦しみが軽減され、一人一人と全人類の健康が改善されなければなりません。 生物学者、遺伝学者、医師などの科学者は、ヒトゲノムの研究を行う際、倫理的および社会的影響を考慮する必要があります。 サイトからの資料
ロシアには「」がある。 保健法の基礎」と妻たちのことが記載されています。 一般的なルール医師の患者に対する態度。 受け入れられ、 連邦法遺伝子工学活動を禁止し、人間に対するそのような研究を禁止する。 法律には、法的および倫理的規制が定められています。 医療用途遺伝子技術は国際的な経験を考慮して構築されるべきであり、新たな倫理問題を解決するには、医師、遺伝学者、弁護士、哲学者、 ソーシャルワーカーそして神学者たち。
特に重要なのは、遺伝学と現代の遺伝子技術の問題に関する国民の意識を高めることです。 これは、社会において分子生物学や遺伝学の分野の研究に伴う不必要な恐怖と、ヒトゲノムの研究結果の利用に対する過度の期待の両方を回避するために必要です。
このページには、次のトピックに関する資料があります。
レッスンの概要: 遺伝医学の倫理的側面
遺伝子研究の倫理原則の要約
遺伝医療の倫理原則に関するレポート
「医療遺伝学の基礎を備えたヒト遺伝学」というテーマの要約
遺伝子研究を実施するための一般的な倫理原則の要約
この資料に関する質問:
遺伝医療の倫理原則
さまざまな方法で作業できます 生物材料: 遺伝情報を含むサンプルを分離、研究、変換し、患者の体内に導入することができます。 遺伝情報はさまざまな方法で使用することもでき、保存、送信、配布、破棄することができます。
この場合、対象者自身だけでなく、数世代にわたる直系の子孫も改変された遺伝情報にさらされる可能性があります。 これらすべてが、医療遺伝学の倫理を生命倫理の他のセクションから区別します。
医療遺伝学の倫理原則は、世界保健機関 (WHO) の人類遺伝学プログラムによって 1997 年に策定されました。 主なものを見てみましょう。
1. 最も困っている人々を優先して、遺伝的サービスに割り当てられた公共資源を公平に分配する。
2. 検査や治療を含むすべての遺伝医療処置への人々の自発的な参加。 国家、社会、医師によるいかなる強制も排除する。
3. 知識のレベルに関係なく、その人の人格を尊重します。 医師、教師、聖職者など、社会のすべてのメンバーが遺伝学の分野で教育を受ける機会。
4. 少数意見の尊重。
5. 患者とその親族を結びつける組織との緊密な交流。
6. 雇用、保険、教育における遺伝情報に基づく差別の防止。
7. 遺伝性疾患に苦しむ患者とその家族にあらゆる種類の医療的および社会的援助を提供するために、他の専門職の代表者と共同で取り組む。
8. 患者とコミュニケーションをとるときは、明確でわかりやすい言葉を使用してください。
9. 必要な援助または支持療法を患者に定期的に提供する。
10. 医学的理由により必要のない検査や処置の拒否。
11. 遺伝サービスと手順の一定の品質管理。
これらの規定は、国の伝統や援助の具体的な種類に応じて定められています。
現在、突然変異原によって引き起こされる病理学的に変化した数百の DNA 配列がすでに特定され、研究されています。 これらの病状の多くは、人間のさまざまな病気の原因となります。 そのため、遺伝性疾患の正確な診断と予後が非常に重要です。 初期段階それらの起源は、子宮内での発育の最初から胎児の体の細胞にあります。
現在、国際的なヒトゲノム計画が米国、欧州諸国、ロシアで実施されており、その目標の一つは、すべてのヒトDNAの塩基配列を完全に読み取ることである。 もう 1 つの目標は、ゲノムをできるだけ詳細にマッピングし、遺伝子の機能を決定することです。 この 15 年間のプログラムは、21 世紀初頭の生物学において最も費用のかかるプロジェクトです。 （ヒトの DNA ヌクレオチドの全配列（約 30 億対）を印刷すると、それぞれ 1000 ページの 200 冊が必要になります）。
上で述べたように、多くの病気は突然変異または遺伝的（遺伝的）素因によって引き起こされます。 最も魅力的なアプリケーションの見通しの 1 つ 遺伝子工学– 正常な（「治療用」）遺伝子を患者の体に導入することによる遺伝性疾患の治療。 この方法は、単一遺伝子の突然変異によって引き起こされる病気の治療に適しています (そのような病気は数千個知られています)。
遺伝子が分裂中に娘細胞に受け継がれ、生涯を通じて人体に残るためには、遺伝子が染色体に組み込まれなければなりません。 この問題は、1981 年にマウスを使った実験で初めて解決されました。すでに 1990 年に、この疾患には存在しない正常な遺伝子を導入することによる重度複合免疫不全症の治療に関する臨床試験が米国で認可されました。 少し後、同じ方法が血友病の一種の治療に使用され始めました。
現在、約十数の遺伝性疾患に対する遺伝子治療の臨床試験が行われている。 その中には、血友病があります。 遺伝性筋ジストロフィー。子供はほぼ完全に動けなくなります。 遺伝性高コレステロール血症。 多くの場合、これらの疾患やその他の以前は不治の病だった患者の状態は、すでに顕著な改善が達成されています。
遺伝子工学手法を人間に適用すると、多くの倫理的な問題や疑問が生じます。 治療目的ではなく、子孫の特性を改善する目的で、ヒトの生殖細胞に遺伝子を導入することは可能でしょうか? 遺伝性疾患は、患者が結果を知ることができれば診断できますが、治療法はまだありませんか？ より良いのは、遺伝的欠陥が特定されると子供を産むことを拒否する可能性がある出生前期に遺伝子診断を使用することと、遺伝性疾患の遺伝子を持っている親がそのような診断を拒否することである。そもそも子供を産むのか？
クローン作成の倫理
クローン作成とは、別の生物から採取した単一の細胞から生物を作り出すプロセスです。 タイム/CNNの世論調査によると、アメリカ人の93％が人間のクローン作成に反対し、66％が動物のクローン作成に反対している。
人はありのままであり、そのようにのみ受け入れられるべきです。 善意から変化の対象となることはできません。 そうしないと、被験者としての人間と人為的操作の対象としての人間との主な違いが消えてしまいます。 これは人間の尊厳に悲惨な結果をもたらすでしょう。 この変化の社会的影響は深刻です。 そうなる 新時代人類の歴史では、人類全体の遺伝的構成が市場原理の影響を受けることになります。 テクノロジーのコストが高いことを考慮すると、考えられる結果の 1 つは、富裕層が自分の子供たちにさらなる利益をもたらすことができ、権力エリートの遺伝子の改善につながるということです。 プリンストン大学の生物学者リー・シルバー氏は、エリートはほぼ独自の種になる可能性があると述べた。 テクノロジーの力と 20 世紀の最近の大量虐殺の例を考慮すると、優生学目的での遺伝子工学の使用を恐れる理由があります。1997 年に首のないカエルのクローンが作成されたことで、当然の恐怖が生じました。この経験が生まれました。 「臓器工場」や「科学ファシズム」として首のない人々が生み出されるのではないかという恐怖へ。 そうすれば、支配的なグループに奉仕することを主な目的とする他の生き物を作り出すことが可能になります。
クリントン大統領は、人間のクローン作成は道徳的に容認できないと述べ、５年間の禁止を提案した。 しかし、同氏の意思表示は業界に対し、これについて自主的な合意に達するよう求めるものに限られていた。 同氏は、この地域への完全な禁止を導入することは不可能だと考えていた。 議会は彼の提案した法案を拒否した。 したがって、この分野では依然として立法上の空白が存在する。 一方、米国特許庁は、クリニックが独自の胚系統の特許を取得できるとの判決を下し、研究目的での「胚の設計」の問題が開かれた。 一方、WHOと欧州評議会はヒトクローン作成の禁止を求めている。 クローン作成が禁止されれば、いくつかの科学的問題の解決がさらに難しくなるでしょう。 しかし、ナチスの強制収容所の場合のように、科学研究の利便性が人間の尊厳への屈辱を正当化することはできません。 特定の種類の医療情報を入手することが難しいということは、人間を物として使用する必要がある研究を正当化する十分な理由にはなりません。
慶知大学（韓国）の科学者が人間のクローンを作成し、細胞を4つまで成長させてから破壊したというメッセージは、一般大衆から非常に否定的な反応を引き起こした。 しかし、実際には、そのような実験は長年にわたって行われてきました。 1993 年、ジョン ワシントン大学 (米国) で、17 個のヒト胚が 42 個にクローン化されました。遺伝子組み換えヒト胚の移植は、米国では禁止されていました。 韓国 1993年以来。 しかし 新技術受精に精子を必要としません。 この衝撃的な発表から2日後、韓国政府は人間クローン作成への資金提供を禁止したが、法的禁止は制定できなかった。 政府はその決定の中で、政府の資金不足によって民間産業や不正な科学者の活動が阻止されないことを明確に認識した。
科学者たちはまた、国立組織バンクで凍結されたクローン細胞を新生児に提供する「身体修復キット」を作成する可能性を模索している。 これらのキットは、移植や不治の病の治療のために作成できるヒト組織を無制限に供給します。 組織サンプルは新生児から採取され、必要になるまで保管されます。 臓器は、同じ人の体の細胞からクローンを作成できます。 これにより、移植拒絶反応のリスクが排除されます。 ロズリン研究所 (英国) とウィスコンシン大学 (米国) は、この概念に取り組んでいます。 科学者たちは、新しい心臓などの成長に使用できる細胞を作成する治療用ヒトクローン作成を許可する規則の制定を推進している。
この章を習得すると、学生は次のことができるようになります。
知る
- 遺伝医療サービスの活動における倫理的問題。
- 遺伝子検査とその使用によって引き起こされる倫理的問題 遺伝子診断非医療目的。
できる
法的および倫理的基準の遵守の観点から、遺伝学者の実際の活動における状況を評価する。
自分の
医療遺伝学の分野で生命倫理の原則と規則を適用するスキル。
現在、遺伝医学にはかなりの数のものが含まれています。 現代のテクノロジー- 出生前診断、着床前診断、発症前診断から遺伝子治療まで。 これらの成果に対する社会の認識は大きく異なります。 これは、問題に対する新たな解決策への期待と失望の両方を反映しています。なぜなら、新しいテクノロジーは万能ではなく、多くの方法論的な制限があり、深刻な懸念を引き起こすからです。 介入の可能性これまで制御や管理が不可能だった人間の生活の側面やプロセスにアプローチします。 あらゆる性質の法律および立法規制の発展の前提条件は、社会の道徳的規範と価値観です。 集中的な科学技術の進歩の成果のすべてが、個人を保護するための立法または法的規制にすぐに適応できるわけではなく、多くの問題が依然として社会の道徳的立場のレベルで解決されなければなりません。
新しい医療技術を使用する際に生じる倫理的問題と、それを実際に解決するために受け入れられる選択肢について、生命倫理の枠組みの中で議論されます。 主なタスク医療生命倫理の分野における文書 - 基本的人権および自由の尊重の保証と、研究の自由を確保する必要性とのバランスを取るため。
原則 現代の道徳社会と個人の利益の間で妥協点を探る義務があります。 生命倫理の基本原則については、次のことに留意する必要がある。
生命倫理の基礎として採用されている医療義務論の古代の原則は、特定の個人の善と人々の集団または社会全体の善との間に矛盾があるため、場合によっては専門家にとって困難を引き起こすアプリケーションで。 多くの国際文書は、患者の利益が家族や社会の利益よりも優先されるという医療遺伝学に関する規範を確認していますが、これらの問題に関する意思決定には明確な推奨事項がありません。
「危害を加えない」という原則（ 非悪意) 研究を禁止し、 治療作用不当なリスクに関連する 悪影響これは生物医学の研究や技術にも関係します。
個人の自律性の原則 ( 個人の自主性) -患者の自由と尊厳、自分の健康に関するすべての決定を独立して行う権利の認識は、胎児の遺伝的病理に関してジレンマを生み出します。 現代医学では、生命倫理が、患者を治療、注意、医師が下す決定の対象としてのみ考慮するパターナリスティックな倫理に取って代わりつつあります。 しかし、有能な患者は、独立して適切な選択をすることができ、現実的に考え、自律的に決定を下し、それに責任を負うことができる人です。 遺伝的病理や生体遺伝学的な問題がある場合、これらの決定は明らかに非常に困難であり、専門家には専門的能力だけでなく倫理的能力も要求されます。
正義の原則 （正義）システムを通じて医療資源と遺伝医療資源が平等に利用できることを考慮する 公衆衛生。 医学的遺伝的観点から見ると、正義の原則は、現世代と将来世代の間の社会資源の分配にも適用されるべきである。 社会は資源を制限し、孫やひ孫の健康に投資することで、子孫の健康に配慮しなければなりません。
これらの原則に基づいて、現代の生命倫理は、特定の状況における決定を道徳的に正当化するために使用される多くの規則を定式化しました。
- - ルール 誠実さ -医師が患者とコミュニケーションをとる際にこれを遵守することは、 必要な条件人が自分の健康に関して独立した決定を下せるようにする。
- - ルール プライバシー中に受信した送信が許容できないことを示します。 遺伝子研究患者の同意なしに情報を第三者に提供することは、「危害を加えない」原則の結果です。
- - ルール インフォームドコンセント -患者の自主性の原則の結果。 この規則は、行為を規制する法律および法的規範にすでに組み込まれています。 医療介入。 いかなる遺伝子検査も、秘密か否かを問わず、強制されることなく実施されるべきである。 オープンフォーム、患者またはその法定代理人の同意がある場合にのみ実行されます。 特定の遺伝サービスを利用することを選択した人、または逆にそれを拒否した人は、その選択を理由に差別や非難を受けるべきではありません。
生命倫理のすべての原則と規則を正確かつ明確に遵守することは、実際に生じる状況の多様性によって困難になっています。
米国における遺伝医療サービスは非常に多様です。 これはアメリカ社会全体の多元的な雰囲気を反映しています。 米国のほとんどの臨床遺伝学者は、3,000 人以上の会員を擁する米国人類遺伝学会に所属しています。 約 700 人の会員を擁する全米遺伝カウンセリング協会もあります。 国内には遺伝医療の分野で働く中堅の専門家を養成する医学部が 127 校あります。
出生前診断が実現可能になったのは、先天異常および発育異常によって引き起こされる乳児死亡率の増加によるものです。 この数字が 1915 年の場合。 1990年当時は6.4%でした。 – 約18％。 医師が必要と判断した場合には、必ず女性に出生前診断を受けるよう勧めます。 理由がある場合、この処置を患者に提案しない医師は裁判にかけられる可能性があります。 たとえば、1994 年のことです。 バージニア州裁判所は、医師が依頼者に羊水検査を速やかに提案しなかったため、ダウン症の子供を生涯サポートするよう医師に命じた。
全て より大きな数米国の女性たちは出生前診断に頼っている。 1979年だったら ニューヨーク州では、35 歳以上の女性の 29% が検査を受けましたが、1990 年には 40% 以上でした。 さらに、羊水検査を行う主な理由は次のような状況です。
妊婦の年齢が35歳を超えている。
以前の妊娠で染色体異常のある子供が生まれた。
両親のどちらかに染色体異常が存在する。
自然流産の病歴;
この女性には、X染色体に関連する遺伝性疾患を患う男性の親族がいる。
両親は遺伝性の（そして検出可能な）代謝異常を持つ高リスクグループに属しています。
子供に神経学的発達障害があると判断されるリスクが高くなります。
しかし、医学、生物医学、および行動研究における倫理問題に関する大統領委員会が指摘しているように、「価値分析は、複雑な倫理問題を解決する方法としてではなく、主に特定の倫理的基準枠内で使用される技術的ツールとして見なされるべきである」問題があります。」
1990年 米国では約 1,600,000 件の合法的中絶が行われており、これは出生 1,000 人あたり 425 件です。 妊娠20週以降に行われた中絶はわずか1％でした。 胎児の異常を発見した女性の約93％が中絶に頼った。
遺伝カウンセリングの分野に関しては、米国の回答者の間で高い同意が得られました。 この目標は、個人に適切な情報を提供し、それによって独立した決定を下す能力を高めることです。 医療の倫理問題に関する大統領委員会は…非指示的なスタイルの協議への支持を表明した。
この大統領委員会は、遺伝学者が決定を下すことを可能にする条件も定義し、第三者の利益のために機密保持の原則を強化しました。これらの条件は次のとおりです。
第三者への情報開示についてクライアントの同意を得る努力が失敗した場合。
情報の開示により、これらの個人に生じる可能性のある危害が軽減される可能性が非常に高いです。
予想される損害が十分に大きい場合。
診断を下すためおよび/または効果的な治療を提供するために必要な情報の一部のみが開示されることを保証するためにあらゆる努力が払われた場合。 たとえば、大統領委員会のメンバーは、クライアントの XV 核型の特定に関わる事件を特に検討しました。 彼らは、受け取った情報はクライアントの精神に最も優しい形で伝えられるべきだと信じています。 彼らは、「彼女は生殖器官の発育不全のため子供を産むことができず、その芽を外科的に除去すればクライアントが癌を発症する可能性を大幅に減らすことができる」ことをクライアントにアドバイスすべきであると決定した。
米国の遺伝学者の大多数は、出生前診断中に得られたすべての情報を依頼者に提供する必要があると考えています。 彼らはまた、中絶に原則的に反対する女性には、出生前診断を行う他の女性と同等の権利があると信じている。 彼らの観点からすると、25 歳の女性の病的不安は出生前診断の十分な根拠となります。 しかし、胎児の性別を決定する出生前診断の妥当性については、米国の回答者の間で合意が得られなかった。
これまで米国における集団スクリーニングは主に新生児を対象としており、主に治療可能な疾患を特定することを目的としていた。 多くの場合、特定の遺伝性疾患にかかりやすい集団の個々の民族グループが自主的に検査された（例えば、アシュケナージ系ユダヤ人の中でテイ・サックス病の保因者を特定する）。 1986年以降 カリフォルニア州では、妊婦の血液中のアルファフェトプロテインの普遍的な測定が始まりました。 大統領委員会のメンバーによると、大統領の面前では自発性の原則が貫かれているという。 集団疾患次の場合には観察されない可能性があります。
私たちは、信頼できる非危険な手順を使用して、自分の利益を自主的に守ることができない個人、特に子供たちの重傷を特定することについて話しています。
自主的に同様のプログラムを実施しても良い結果が得られなかった場合。
大統領委員会のメンバーは、集団の集団スクリーニングと、顕著な遺伝的要素を持つ多くの広範囲にわたる病気に対する検査の開発により、リスクの高い個人が早期にライフスタイルを変更して病気を発症する可能性を減らすことができると信じている。 それで、1992年に 米国では、年間 3,250 万人が検査 (DBC サンプルを使用した検査を含む) を受けました。 さらに、このスクリーニング作業の費用は約10億ドルに達しました。 一年以内に。
大統領委員会のメンバーは、審査は主に任意ベースで実施されるべきであり、いかなる場合でも保険会社や雇用主の代表者が審査中に得られた情報にアクセスすることを許されるべきではないと考えている。
米国の遺伝学者295人を対象とした調査では、分析された14例中9例の倫理的側面について強い合意が得られたことが明らかになった。 したがって、彼らは次のように主張しました。
偽父子事件の隠蔽。
すべての場合における臨床検査結果の開示。
出生前に発見されなかった重篤な遺伝性疾患の保因者に独立した決定権を与える。
中絶を拒否する人に出生前診断を受ける権利を与える。
母親の病的不安に関連した出生前診断を受ける権利。
胎児の遺伝性ではあるが軽度の疾患を特定する場合、非指示的なカウンセリングの推奨性。
提案された 14 件のケースのうち 5 件については、遺伝学者の間でコンセンサスが得られませんでした。
回答者の 53% は、クライアントのハンチントン舞踏病の病気を親戚に報告すると回答しました。
回答者の 54% は、血友病患者の親族に血友病について知らせると回答しました。
両親の一方にバランスのとれた転座が検出された場合、62% が機密保持に違反すると考えられます。
回答者の 64% は、クライアントが XV 核型を持っていることが判明した場合、真実を明らかにすると回答しました。
回答者の 34% は性別を管理するための出生前診断に同意し、28% は同意するが、カップルを別の施設に紹介すると回答しました。
遺伝学者の回答者の大多数は、個々の民族グループを調査するという提案を差別につながるとして拒否した。 遺伝学者らは、患者のハンチントン舞踏病の前臨床兆候を特定する場合、すでに確立されている疾患を検出する場合よりも機密保持に積極的で、親族には自らの意思で適切な検査を実施する機会があると主張した。
米国の遺伝学者は、今後 10 ～ 15 年で、次の状況によって引き起こされる問題を最も懸念することになると考えています。
子宮内療法、臓器移植、分子遺伝学技術など、遺伝性疾患の新しい治療法を開発する。
遺伝性疾患の保因者のスクリーニング。
専門家が国民に提供する遺伝医療サービスに対する専門家への支払いを増やす必要性。
環境汚染の進行によって将来の世代に与えられる被害を評価する。
新しいリソース源を探す。
がんや心血管疾患にかかりやすい個人の遺伝的ベースのスクリーニング。
ヒトの胚、ZYGOTS、胎児に関する研究を実施する。
職場での遺伝子スクリーニング。
医療遺伝学の優生学的側面についての議論。
子供の性別を事前に選択する方法の開発。
回答者である米国の遺伝学者は、キャリア（代理出産）、子供の性別を選択する権利、および民間の医療遺伝研究所の活動に対する積極的な姿勢において、他の国の遺伝学者とは著しく異なります。
米国の遺伝学者の 67% は、代理出産が母性の問題に対する前向きな解決策であると考えています。 アメリカの遺伝学者の62%は、子供の性別を選択する出生前診断を受ける権利を認めています。 最近まで、これに同意したのはインドとハンガリーの遺伝学者だけでした。
米国には、医療遺伝学の発展に最も関心を持っている人口グループが 3 つあります。
特定の病気に罹患している人およびその親族。
遺伝病の研究に関心を示す非専門家の自主団体。
専門組織。
米国には、遺伝性疾患を持つ人々とその親に支援を提供する全国的なボランティア団体が約 150 あります。 また、障害のある人の権利を擁護する強力な運動だけでなく、母子生活を支援する全国的なボランティア組織も 250 あります。
米国における未解決の問題には、国民の強制検査の許容性や制限、および中絶の問題が含まれます。 米国の女性は、妊娠第 2 学期 (最長 3 か月) に達するまでのみ中絶する権利を持っています。
ただし、一部の州では、中絶手術の費用は顧客が負担します。 この国の国民は、胎児に異常が見つかった場合に中絶する女性の権利を認めることを主張している。 現在、47 の州が少なくとも特定の状況下で新生児スクリーニングを義務付けており、任意の新生児スクリーニングを提供しているのは 3 つの州 (コロンビア特別区、メリーランド州、ノースカロライナ州) だけです。
遺伝サービスシステムの有効性を研究する場合、通常、「診断」、「リスクの程度」などのカテゴリーが使用されるほか、遺伝カウンセラーの活動が家族計画やその行動をどの程度変えるかという基準も使用されます。 遺伝サービスシステムの有効性に関する最も広範な研究。 一次予防遺伝性疾患の研究は米国で Sorenson らによって行われました。 この研究の規模は、次の数字によって証明されています。国内 47 の診療所の 205 人の遺伝学者によって行われた 1,369 件の相談が分析されました。 得られたデータを分析した結果、相談終了直後、54％の顧客が報告された病気のリスクの程度を示せず、40％の顧客が報告された診断名を示せなかったことが判明した。 これは、クライアントと遺伝カウンセラーの間に信頼できる倫理的接触を確立することがいかに難しいかを示しています。 さらに、クライアントの収入レベルに比例して、クライアントの問題に対する理解度も増加しました。 特定レベルのリスクの重要性についてのコンサルタントとクライアントによる主観的な評価でも、大きな違いが明らかになりました。 遺伝学者の 7 ～ 19% では病気のリスクが中程度、20 ～ 24% では高、25% 以上では非常に高いと考えられました。 クライアントの場合、リスクが 10% 未満の場合は低リスク、10 ～ 24% の場合は低リスクまたは中程度、15 ～ 20% の場合は中程度とみなされます。 リスクが 10% 未満の場合、クライアントは次の子供はおそらく「正常」であると確信し、リスクが 25% の場合にのみこの自信を失いました。 コンサルタントは、必ずしも家族の生殖計画に影響を与えることができるわけではありません。 相談から 6 か月後に調査した顧客の 56% は、生殖計画に変化がなかったと報告しました。 コンサルテーションが計画に影響を与えたと回答したクライアントの半数は、実際には計画を変更しませんでした。 原則として、治療できない病気を含め、あらゆる病気のあらゆるレベルのリスクについて相談することは、子孫を残したいという家族の意図を強めるだけです。 この状況は、出生前に診断されない病気にも当てはまります。 リスクレベルが 10% の場合、クライアントの 52% がコンサルテーション前、60% がコンサルテーション後、リスクレベルが 11% 以上の場合、27% がコンサルテーション前、42% がコンサルテーション後でした。 一般に、カウンセリングの有効性は、十分な情報に基づいた意思決定の原則の観点から評価すると、十分な教育を受けた中産階級の代表者の場合に最も高くなります。
政府が個々の国民の健康状態に関する情報を入手しようとする試みに対して、国民は否定的な反応を示します。
雇用主、特に保険会社がそのような情報を入手しようとする試みに対する国民の態度を評価することはさらに困難である。 これらの試みに対する批判は、通常、遺伝性疾患にかかりやすい人々に対する差別と闘うという旗印の下で行われる。 現在、3つの州（フロリダ、ルイジアナ、ニュージャージー）では、遺伝子診断に基づく教育、保険、雇用における差別を禁止する法律が制定されている。
近い将来の医療遺伝子研究の主な課題は、米国の遺伝学者が日本、英国、ドイツの科学者と協力してヒトゲノムを解読することで、診断や遺伝子治療に必要な情報を医師に提供することになる。 より短い期間にわたって、遺伝医学の主な任務は、初期症状の前臨床兆候を特定することです。 遺伝性疾患がんや心血管疾患の素因。
1. 遺伝学の道徳的問題の目的と特異性。
2. ヒトゲノム計画の倫理的問題。
3. 遺伝子治療とカウンセリングの道徳的側面。
4. 優生学の倫理的ジレンマ。
文学
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2. 生物医学倫理 // 編 と。 ポクロフスキー、Yu.M. ロプキナ。 – M.、1999 – P. 105-113、181-196。
3.イワニュシュキンA.Ya。 生命倫理入門。 – M.、1998 – P. 241-264。
4. バエフ A. ヒトゲノム。 倫理と法的問題 // 男。 – 1995 年、第 2 号。
5. Yorysh A. 人間のクローン作成の法的および倫理的問題。 – M.、1998年。
6. シルヤノヴァ I. 人間の倉庫を作ることは不道徳です。 –
M.、1997年。
抄録とレポートのトピックス
1. 法的側面遺伝学。
2. クローン作成の見通し。
3. ヒトゲノム計画の実施における道徳的問題。
4. 遺伝学の機会と危険性。
遺伝学の道徳的問題の目的と特異性
現代の人類の遺伝学は、医学の実践と密接に関連しており、集中的に発展している知識分野です。 遺伝学のこの特徴は、これまでにない新しい道徳的概念の出現に貢献します。 法的問題、緊急に議論と解決が必要です。
1995 年、世界保健機関 (WHO) は、「医療遺伝学における倫理的考慮事項の概要」と呼ばれる文書を配布しました。 「概要」には、より広範な WHO 人類遺伝学プログラム文書の主要なポイントが含まれています。
これらの文書は、研究および研究で生じる倫理問題に関する国際的な経験をまとめたものです。 臨床実践医療への最新のバイオおよびゲノム技術の導入に関連した遺伝病理学の分野。 これは倫理規定に関わることなので、 専門的な活動医師の場合、これらの文書に含まれるすべての問題は、遺伝的、法的、社会的側面の三位一体で考慮されます。 .
遺伝医学の目標はこの文書には、遺伝性疾患の診断、治療、予防が含まれていると記載されています. 科学研究この目標を達成するために実施されます。 遺伝医療は以下に基づいて行う必要があります。 一般的な倫理原則:
個人の尊重：自律的な個人の自己決定と選択を尊重し、法的能力が制限された人（子供、精神薄弱者、精神薄弱者など）の保護を尊重する医師の義務。 精神疾患); 個人の尊重の原則は、遺伝専門家とコンサルタントとの間の関係の基礎でなければなりません。
利益：個人の利益のために行動し、可能な利益を最大化する、個人の幸福の義務的な提供。
危害を加えない：個人に生じる危害を軽減し、可能であれば排除する義務。
バランス: 患者とその家族にとって利益が害よりも得られる可能性が高くなるように、行動のリスクのバランスをとる必要性。
公平性: 利益と負担の公平な分配。
同様の文書は他の国際機関によって作成されており、現在も作成されています。 多くの医師、遺伝学者、弁護士は、これらの問題における当事者の対応する権利、責任、行動基準を規制する特別な医療遺伝規範を開発する必要性について話しています。
の一つ 遺伝医療の倫理問題の本質的な特徴それは、遺伝性疾患は、それに罹患している個人だけが関係するものではないということです。 これらの病気は子孫に受け継がれるため、発生する問題は基本的に家族、部族の性質に起因します。
2番目の特徴遺伝性疾患の診断の成功と、それらを治療する能力の間には、劇的なギャップがあります。 治療に成功できる病気はほとんどないため、医師の対応は病気の特定と予防措置に限定されます。 これは、医学にとって珍しい問題、つまり、特定の遺伝性病理を治療する方法がない場合に診断する倫理の問題を引き起こします。 実践が示すように、遺伝性疾患のリスクにさらされている大多数の人々は、診断を望んでおらず、自分の将来を変えることはできないため、知りたくありません。
三番目 特定の機能 医療遺伝学では、主な関心の対象は将来の世代であり、物質的なコストは現世代にかかるということです。 これには、大多数の同胞がこれから生まれてくる人々の健康と命に対する責任を理解できる社会における特別な精神的風土が必要である。 そのような理解が存在する場合、生きている世代とそれに代わる世代との間の公共資源の公平な分配の問題は合理的に解決できるでしょう。
ヒトゲノム計画の倫理的問題
最初の開発者 ヒトゲノムプロジェクト倫理的、法的、社会的問題の必然性を予見し、策定した プロジェクトの倫理目標:
ヒトゲノムのマッピングの結果を特定し、予測する。
この問題についての国民の議論を刺激する。
個人と社会の利益にかなう情報の使用を保証する規制オプションを開発します。
ヒトゲノム計画の社会倫理的影響を分析する必要がある領域は 3 つあります。それは、個人と家族、社会、そして個人の自分自身についての哲学的考え方です。 。 個人および家族レベルで発生する問題の一例は次のとおりです。 近い将来、何千もの新しい遺伝子診断方法が開発され、各人が自分の遺伝的特徴に関する固有の情報を得ることができるようになるでしょう。 しかし、これにより、そのような「財産」の所有権と処分の権利に自然な非対称性が生じます。 両親が好む 法定代理人未成年者は自分の遺伝情報にアクセスする権利を有します。 しかし、法律は、子供が両親の遺伝情報を所有する権利を規定していません。 子供のゲノムは一部は父親から、一部は母親から受け取ったものであるため、親の遺伝情報へのアクセス権の制限は、時には重要な情報を入手することが不可能であることを意味します。 重要な情報自分自身について。 これは家族内の世代間の関係における明らかな不公平の一形態です。 「機密保持」「プライバシー」「個人の自律」といった従来の概念の適用範囲を拡大する必要がある。 今やそれらは個人だけでなく、家族や一族とも関係しなければなりません。 家族の絆、相互責任、正義、親戚全員の礼儀の重要性が増しています。 家族内の団結だけが、利害関係者による「遺伝的秘密」への望ましくない侵入から各家族を守ることができます。 これらは雇用主とその代理店、保険会社、 政府機関その他。
社会レベルでまず第一に、人口に対する一般的な生物学的教育、特に遺伝的教育の質的改善が必要です。 遺伝情報の保有には、責任ある管理が前提となります。 後者は、現代の遺伝知識の基礎を習得し、遺伝形質の発現の特徴を記述する確率的パターンの言語を理解することなしには不可能です。 国民の遺伝的無知は、遺伝子検査や医療遺伝カウンセリングの分野における不謹慎な政治的思惑や不謹慎な商業活動にとって、これまでも、そしてこれからも肥沃な環境であり続けるでしょう。
もう一つ 社会問題ヒトゲノム計画の実施中に社会が直面する問題は、遺伝子診断方法、医療遺伝相談、遺伝性疾患の予防と治療のための適切な方法への公平なアクセスです。
発達 自分自身についての人の哲学的考えなぜなら、人間の地上的および宇宙的地位を実際に決定することによってのみ、人間の存在の基礎への侵入の許容限界を理解できるからです。
遺伝子治療とカウンセリングの道徳的側面
遺伝子治療は、医学開発の最新分野の 1 つです。 現在までに何百人もの患者に使用されており、場合によっては非常に有望な結果が得られています。 最も有望なのは、単一遺伝子性の遺伝性疾患の治療のための遺伝子治療の使用であり、正常に機能する遺伝子を含む遺伝物質を体内に導入すると、決定的な治療効果が生じると考えられています。 悪性新生物の遺伝子治療法の開発は有望である。 発展には大きな希望が伴う 効果的な方法エイズ遺伝子治療。
心血管疾患などの多因子疾患に関する遺伝子治療の見通しは不明です。 しかし、ここでも病気のボトルネックが特定された場合には、遺伝子修正の選択肢が可能であり、少なくとも病状の進行を遅らせる機会が約束されています。
ただし、現時点ではいずれも存在しないことを強調しておく必要があります。 既存の方法遺伝子治療は十分に証明され信頼できるとは言えません。 大衆の興奮と熱狂を呼び起こした成功例と悲劇的な失敗例が交互に起こり、その後、これらの危険な実験を中止するよう求める根強い要求が続いた。 したがって、今後数十年間、遺伝子治療が実験の領域から離れることはないと考えて間違いありません。したがって、遺伝子治療には適切な法的および倫理的基準が適用される必要があります。
医療遺伝カウンセリングは、遺伝性疾患または遺伝性疾患の疑いがある患者またはその親族が、その結果についての情報を受け取るプロセスです。 この病気の、その発症と遺伝の可能性、予防と治療の方法。
医療遺伝カウンセリングの最終的な効果は、コンサルタントの結論の正確さだけではなく、カウンセリングを受ける人による遺伝的予後の意味の理解と認識によっても大きく左右されます。 遺伝性疾患の本質についての問題、恐れ、心配、誤解が絶えず記憶されているため、相談者が伝える情報を相談する人の相談プロセスが複雑になります。 たとえ優れた研究結果であっても、保護者が情報を受け取る準備が十分に整っていなければ、保護者に伝えることは効果的ではない可能性があります。 リスクの説明は、相談の内容を考慮して一貫して行う必要があります。
遺伝学者の患者のほとんどは、セラピスト、外科医、その他の専門家の推奨事項から類推して、診察室の医師が明確な行動計画を立て、適切な措置を処方し、どのような治療法を選択するかについて明確な答えをくれると信じています。病気の子供を産んだのは親の「責任」であり、再発を避けるにはどうすればよいか。 しかし、彼らはしばしば失望します。 たとえば、反復遺伝的リスクの値を告げられた場合など、多くの問題を自分たちで決定しなければなりません。 したがって、親が将来の妊娠の可能性についてかなり明確に理解した上で相談を終えることが重要です。 そのためには、確率的予後を患者に伝えるだけでなく、説明も必要です。 考えられる理由家族内の病気の発生、その伝播のメカニズム、早期診断、治療の可能性など。
優生学の倫理的ジレンマ
学期 「優生学」 1883年に提案された F・ゴルトン。 彼の意見では、 優生学は方法を開発しなければならない 社会的統制、それは「将来の世代の身体的および知的両方の人種的特質を修正または改善する可能性があります。」優生学の支持者は、医学や生活の質を改善するためのその他の手段の発展によって自然選択の働きが弱まり、人々が退化する危険があると信じていました。 生殖に参加する「異常な」個人は、病的な遺伝子で「国家の遺伝子プールを汚染」します。 優生学は、集団の遺伝的変性を防ぐことができる対策システムを提案しました。
優生学には、否定的優生学と肯定的優生学の 2 つのタイプがあります。 1つ目は、「正常でない」遺伝子の継承を阻止できる方法を開発することを目的としています。 2つ目は、身体的および知的に最も恵まれた個人の再生産にさまざまな有利な機会と利点を提供するものである。
優生学の考えは、ドイツにおけるファシストの人種理論と実践の形成に重大な影響を及ぼし、科学者と一般大衆の間で遺伝子改良の考えに対する信用を失墜させる原因となった。 同時に、優生学の考えの中には合理的であると考えざるを得ないものもある。 特定の病状を決定する遺伝子の濃度を体系的に減少させることによって集団の健康を改善することは、完全に道徳的に正当な行為です。